Potraga

Apsurdni sustav

Za jedan je lijek prestara, za drugi prezdrava: 'Trebala bi sjesti u kolica, praviti se da ne znam hodati'

Za jedan skupocjeni lijek je prestara, za drugi prezdrava, a oba bi joj promijenila život

Iako prepuštena sama sebi, bez pomoći države - odlučila se boriti. Kristina Horžić, oboljela od spinalne mišićne atrofije za jedan skupocjeni lijek je prestara, za drugi prezdrava. 

"Kad god sam nešto trebala napraviti bilo je uvijek: 'Možeš, ajde napravi, ajde napravi'. Nikada nisam čula 'ne možeš' tako da za mene to ne postoji. Možda ne sada odmah, ali sutra ili preksutra može. Mora moći", govori nam Kristina. 

Sadržaj se nastavlja...

Upravo se čita

"Ona je jaka osoba, bez obzira na svu svoju bolest. Nije nikada pokazivala da je bolesna, jako rijetko sam ju znala vidjeti da je loše", obznanjuje nam Monika Horžić, Kristinina sestra.

"Samostalna sam dok ne dođe do pitanja podizanja. Znači dok sam na nogama i ako sam u svojem prostoru onda sam samostalna. Bila sam potpuno kao i vi", objašnjava Kristina Horžić. 

Nedostižan san

Iako se ovo ne čini kao mnogo za oboljele od spinalne mišićne atrofije Kristinino stanje je gotovo pa nedostižan san. 

"Bolest je spinalna mišićna atrofija, dijagnosticirali su mi je s dvije godine. I zapravo ona uzrokuje propadanje svih mišića u tijelu, kod svakog različito. Kod mene ide sporije. Pošto je to bilo prije 25 godina, pa se nije znalo puno, mami su rekli da neću slaviti 3 rođendan" govori dalje Kristina. 

No, nedavno je proslavila 25. rođendan. Još uvijek koristi ruke i noge, a u kolica sjeda smo kada izlazi iz kuće. Njezina mama kaže kako je za to možda najviše zaslužna njezina volja. 

"Kod nje je stvar u tome što je ona osjetila što znači sama se ustati, otići sama se istuširati, sama sjesti, ustati", kaže Ksenija Horžić, Kristinina majka. 

"Već sam neki dan, kada sam sjedila onako, ne znam što sam radila, i skužim da ne mogu srednji prst na ruci dignut. Bila sam onako pufff", govori Kristina.  

Postoji lijek

Za Kristino stanje postoji lijek i zove se Spinraza - o njemu se već sve zna. Jako je skup, a na njega imaju pravo samo oni mlađi od 18 koji dišu samostalno, bez respiratora. 

"I sam ministar je, kad je bio prosvjed, kada je bila na sastanku na kojem su bili ministar i premijer, ju je pitao neke podatke i onda rekao da bi ona bila idealan kandidat za Spinrazu", govori nam Kristinina majka. 

No, do toga nije došlo. Zato je Kristina išla na testiranje za Roche, lijek u fazi kliničkog ispitivanja. 

"To nisam zadovoljila jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i ja sam prešla recimo 16 metara. Neću vam lagati. Uglavnom, rekli su mi da sam prohodala 2- 3 metra previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica i praviti se i dobila bi lijek", govori Kristina. 

Stanje joj j sve gore

U posljednjih godinu dana Kristino se stanje počelo pogoršavati. Dani su joj, kaže, monotoni, ali to bi se uskoro trebalo promijeniti. Kristina počinje raditi u policijskoj postaji Novska, nedaleko od svoje kuće. Na posao je čekala pet godina i spremna je čekati lijek. 

"Htjela bih biti samostalna, da si sama radim za jesti i kuham kao što si i sada radim i da sama odlazim na posao i vraćam se, da odlazim na kave, da putujem", kazala je Kristina  koja svakodnevno vježba zbog čega je u toliko dobrom stanju. Prije 2 godine je prvi put proplivala, a prije mjesec dana je vozila automobil. 

Za jedan lijek prestara, za drugi prezdrava

No koliko se god trudila ostati potivna Kristina je ljuta. Ljuta jer je sedam godina prestara da lijek dobije od države ili pak u predobrom stanju da uđe u kliničku studiju. 

"Kažu život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli. I onda stavljaš moj život manje bitnim nego taj avion. Kako? I koliko god da si pozitivan i super, nekome su stvari i objekti važniji od mojeg života? A ja sam tu i dišem i želim se sama brinuti o sebi", kaže Kristina.  

Hoće li to moći - ne zna. Koliko je ljudi kao i ona isto se ne zna jer ne postoji registar odraslih. No najgore od svega je što ne zna koliko još ima vremena. 

Najgledaniji video

Izdvojeno

Vezani članci

Čitaj, prati i komentiraj naše priče i putem mobilne aplikacije te na našoj Facebook stranici Vijesti.hr!

Reci što misliš!