Novosti / Hrvatska

U borbi sa sustavom

Potraga posjetila majke lavice s teško bolesnom djecom: 'Nisam skoro uopće spavala 12 godina, dijagnoze su se samo nizale'

Budne su svaki dan 24 sata i brinu se o teško bolesnoj djeci, a istodobno imaju snage boriti se sa sustavom koji ih često ne čuje

One su nježne, one su hrabre i nema toga što ne bi učinile za svoju djecu. Bilo da se radi o borbi za lijek za neuroblastom, status majke njegovateljice i nakon djetetove smrti ili terapiju Spinrazom za svu djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.
Zato se iznova i iznova nećemo prestati diviti Leoneli Pomper, Suzani Došen Rešetar, Ivoni Boljevčan, Vlatki Jarni Grmača, Ani Alapić i svim drugim majkama lavicama. 

"Mi nemamo dvije godine da čekamo da se, ne znam, nekakvi dokumenti, papiri s jednog stola prebace na drugi. Ili iz ladice u ladicu" naglašava Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece i majka teško bolesnog dječaka Mate.

"Mislim da je to moja dužnost i do kada mogu - borit ću se. Žalosno je što se moramo boriti za sve, što nam sustav ne osigurava sve te nekakve osnovne uvjete za život", kaže Suzana Došen Rešetar.

Ivona Boljevčan, mama teško bolesne Eme, kada je riječ o zdravlju njezina djeteta kazala je da "ne zna što povjerenstvo ima još tu posebno razmišljati i analizirati, jer oni su na listi".

Svaka vodi svoju, ali opet sličnu bitku. Svaka je na svoj način uzdrmala sustav koji više odmaže nego pomaže. Svaka sve to radi zbog jednog jedinog razloga - svog dijeteta.  One su majke lavice, hrabre žene, kojima ništa nije teško i koje svojom snagom mijenjaju svijet u kojem žive. 

"To je sve u Leonovo ime, to će Leon napraviti za drugu djecu. Ja ću govoriti, u njegovo ime, gore s neba", kazala nam je Leonela Pomper 3. listopada ove godine.

"Nekad ono kad se zagužva kažem: Daj ono dosta mi je! Ali moramo i moramo. Mislim što ono, mora se. Jednostavno se držimo za svoju djecu, mislim tko se ne bi držao za svoje dijete", kazala nam je Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.

Sve je počelo kada je veoma skup lijek Spinraza prije godinu i pol dana stigao u SAD, a 8 mjeseci kasnije - u Europsku uniju. Djeci sa spinalnom mišičnom atrofijom - to je bio tračak nade. Njihovim roditeljima - početak nove borbe. 

"Predobro za djecu koja su novodijagnosticirana, koja će se moći liječit, a s druge strane, tu su i sreća i neizvjesnost i razočaranje kad će to moći platiti, tko zna hoće li moći to primiti", rekla nam je Vlatka rekla kad smo ju posjetili prvi puta. Tada, baš kao i četiri mjeseca kasnije najveća prepreka je cijena lijeka. 640 tisuća kuna samo za jednu dozu. No, već su tada pregovori za Spinrazu bili u tijeku. 

"Zadnji sastanak je opet bio u Ministarstvu s ministrom jer smo željeli vidjeti što je Povjerenstvo reklo, za koje se on obvezao da će ga osnovati i koje je osnovao. Koji su stavovi povjerenstva, na to nismo dobili nikakav odgovor, niti u kojoj je fazi ta nabavka lijeka. Tada je rečeno nama da su oni u pregovoru s proizvođačem lijeka i dogovoru oko cijene za hrvatsko tržište", kazala nam je Matina majka Ana Alapić 3. listopada ove godine.

No umjesto da ispuni svoja obećanja - Anu je tada, kaže, ministar zdravstva Kujundžić šokirao izjavom da nitko nije dovoljno bogat da liječi sve. Situaciju nije popravio nespretnim izvlačenjem.  

"Nije mi neugodno, zato što to nisam rekao kako su pojedinci interpretirali. Kada se riječi izvade iz konteksta, onda naravno da dobiju drugačije značenje. Rekao sam sljedeću činjenicu, a to je da nažalost medicina toliko puno košta, nove generacije lijekova toliko puno koštaju da nitko na svijetu ne može to sve pratiti", izjavio je tada ministar zdravstva Milan Kujundžić.

Zato su roditelji odlučili uzeti stvar u svoje ruke i krenuli su na Markov trg. Napokon su dobili nešto konkretno. "Premijer Plenković je obećao da će ministar Kujundžić za dva tjedna naći način da će izaći s planom liječenja na temelju medicinske dokumentacije kako će dalje teći liječenje svakog pojedinog djeteta. Za dva tjedna očekujemo konkretne odgovore tko će i kada dobiti pristup lijeku", izjavila je Ana Alapić iz udruge Kolibrići.

Spinraza i bolesna djeca - tada su došli na dnevni red Sabora i Vlade. "Pozivam premijera Plenkovića da održi svoje obećanje. Ne pozivam više ministra Kujundžića, on je imao svo vrijeme da obavi sve što je trebao i donese odluku napokon da donese neku odluku", kazala je Ines Strenja Linić prije otprilike dva tjedna.

"Ono što je najvažnije da je za one koji su najugroženiji nađu rješenja, a da se  onda kroz razmišljanje Ministarstva zdravstva mora pronaći neki model koji bi generirao jedno šire prikupljanje sredtsva", najavio je predsjednik Vlade Plenković.

Danas to konkretno znači da četvero djece prima Spinrazu i da će Ministarstvo zdravstva otvoriti Fond koji će se puniti od uplata privatnih osoba. No - borba, kažu roditelji, nije gotova dok priliku za bolji život ne dobije svako dijete.

"Ima dana kada navečer kada legnem u krevet svaki dio tijela boli, ali više bi me bolilo da nisam krenula u to sve skupa i mislim da... Ne znam što bih njemu rekla. Jednog dana. Jer on je dijete koje može komunicirati, koje mene može pitati. Pa da me jednog dana pita ono: Lijek je bio tu, zašto se nisi borila?", kazala nam je Ana Alapić, Matina majka.

"Jednostavno ne mogu drugačije, ja moram biti ta koja će se držati jer ako padne jedna od nas tri, moramo se nekako uspjeti dići. Ako sve padnemo do ćega smo došle? Što smo postigle? Ništa", priča nam Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.

"Nisam spavala uopće 12 godina skoro. Koliko je on imao, godinu dana je bio zdrav. Klaićeva, kuća, Klaićeva, kuća. I to je bilo tako. Samo su se nizale dijagnoze, za dijagnozom", otkrila nam je Leonela Pomper, Leonova majka.

Leonela Pomper koja je 2007. pobijedila sustav i izborila se za status majke njegovateljice - opet je došla u središte pozornosti u najgorim trenucima njezina života. Izgubila je sina Leona i doslovno ostala bez svega.

"Prvo mi je došlo sve, aha, osigurat sredstva... djeca... dalje. Treba dalje. Ti sad više nemaš apsolutno ništa. E tog trenutka, upalio mi se mozak da treba nešto učiniti", priča nam.

Ono što je trebalo učiniti jest promijeniti bešćutni zakon koji roditeljima njegovateljima ukida status i naknadu istog trena kad izgube dijete. Leonela i udruga Sjena odmah su krenule u borbu. Prvi korak - peticija. Tada du nam rekli: ovo je jednostavno nehumano. 

"U peticiji smo naveli da tražimo minimalno 6 mjeseci produljenja tog statusa. To je nekakav minimalni, po nama, prijelazni rok u kojem bi se osoba mogla vratiti u nekakavu normalu. Gdje bio ta osoba mogla, uz neko žalovanje, tugovanje za tom djetetom, mogla dobiti stručnu i psihološku pomoć koja cjelo to vrijeme, dok ona brine o djetetu - ne postoji", ispričala nam je Suzana Došen Rešetar, Ivanova majka.

Najveća zamjerka im je bila: kako državni dužnosnici nakon prestanka rada mogu biti nagrađeni 6 mjeseci punom i 6 mjeseci s pola plaće? 

"Pa to je stvarno smiješno. Ja se pitam po čemu su oni kvalitetniji ljudi od jedne majke njegovateljice ili majke djeteta s poteškoćama u razvoju. To je parodija, a ovo je stvarni život. Ovo je stavrni život. I ovo je prebolan i pretežak život", reagirale su tada majke.

U samo jednom vikendu stvari su se promijenile. Majke je primila ministrica Murganić. 
"Mi smo jasno izložili da sada, u izmjeni i dopuni Zakona o socijalnoj skrbi koji je već proceduru završio, ne možemo to pravo uvrstiti. Ali, da ćemo premosrtiti sa jednom pojačanom financijskom naknadom prema obiteljima gdje se dogodio takav smrtan slučaj. Do izrade novog Zakona o soc srbi gdje će to onda biti sveobuhvatno i jasno i precizno definirano", kazala je ministrica.

Dakle, dodatnu novčanu pomoć će isplaćivati Centri za socijalnu skrb. Sve do novog Zakona o socijalnoj skrbi kada će se status urediti - obećala je ministrica.

"Mi ćemo to isto definirati konkretno, vi znate da se i propisi i odluke usuglašavaju. To je ovako jedan prijedlog, iza kojeg ćemo zaista čvrsto stajati i mislim da će biti na obostrano zadovoljstvo", najavila je Murganić.

Na sastanku u Ministarstvu, osim predstavnika Udruge Sjena - bila je i Dijana Aničić iz udruge Anđeli. 

"Ono što je bitno, gđa Leonela će dobiti dalje pomoć, Ministarstvo će dati, s obzirom da se ne može iću i hitne izmjene, naputke Centrima da u skladu s Zakonom produži to pravo i premosti ovu jako tešku situaciju za nju", izjavila je tada Dijana Aničić, Dunjina majka.

Danas su, kaže Ivanova majka Suzana - zadovoljni. Ne samo zbog statusa majke njegovateljice već i zbog činjenice da su pozvani u radnu skupinu za izradu novog Zakona. Do afere s Leonelom - nitko ih nikada nije pitao - baš ništa. 

"S obzirom da nije bilo ništa, ovo je kamenčić koji je pomaknut. Netko nas je čuo, netko nas je doživio. Znaju jasne zahtjeve koje mi želimo. I nadamo se dalje mijenjanju na bolje."

Promjena na bolje dogodila se i nakon što je još jedna skupina roditelja podigla  sustav na noge. Razlog: nabavka novog i skupog lijeka za osmero teško oboljele djece od neuroblastoma.

"Danas je već potrebno dobiti taj lijek, jer taj lijek nama znači sigurnost da se bolest neće vratiti,ona je već 6-7 mjeseci u remisiji, što vrijeme dalje prolazi, mi smo u većoj brizi", kazala je Ivona Boljevčan, Emina majka, u lipnju ove godine.

Javnost se brzo digla na noge. Petcija za mališane iz Klaićeve, koju je potpisalo 30 tisuća ljudi predana je premijeru.
 
"A neke od tih poruka su da zdravlje nema cijenu, da ako u Hrvatskoj ima novaca za HVO, mora biti i za bolesnu djecu, da država koja spašava Agrokor, mora imati i interventne novce za djecu i da mi zapravo svi želimo živjeti u zemlji u kojoj su svi jednaki", istaknula je Marina Šrabalo iz udruge Solidarna.

Premijer je tu točku izvanredno uvrstio na sjednicu Vlade. "Želimo pokazati i empatiju i solidarnost te maksimalan izlazak u susret kada je riječ o zdravlju djece", rekao je tada.

A u Saboru se tražila stanka i rasprava. "Ta neizvjesnost koja traje sad već nekoliko dana i pitanje je tko će imati odgovornost", upozorila je zastupnica Nada Turina Đurić.

Priča je završila tako da je Vlada sredinom srpnja odobrila 14 milijuna kuna za bolesnu djecu. "Za moje dijete svaki dan je bitan", kazale su majke.

Da je svaki dan, svaka minuta bitna - nitko to ne zna bolje od ovih plemenitih majki. Zato se i bore - ne samo za svoju već i drugu djecu. 

"Bio netko u Splitu, Dubrovniku ili Osijeku. Sasvim nebitno. Misl,im ako mogu, dok mogu, idem. Ako me treba netko, pomoći ću dok mogu. Crpim snagu, i ta djeca su i moja kao i ona. I znam da bi netko drugi tko može pomogao za nju, da ja ne mogu", kazala nam je Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.

Jer one su budne svaki dan 24 sata i brinu se o teško bolesnoj djeci, a istodobno imaju snage boriti se sa sustavom koji ih često ne čuje.
 
"Pa vjerojatno da je do mene, vjerojatno bih rekla da više ne mogu i digla ruke. Međutim svih ovih godina kada dođem do nekog ruba umora, stresa i svega, vidim njega. On se smije, on je veselo, razigrano dijete, a na respiratoru je, nepokretan je i ima razloga za radost, ima razloga za smijeh i onda tko sam ja da se žalim", priča nam Ana Alapić, Matina majka.

No, one se ne žale, već uzimaju stvar u svoje ruke. Mijenjaju sve nabolje, vode nas naprijed. I zato im hvala.  

Najgledaniji video

Izdvojeno

Potraga

Reci što misliš!